Gemenskap bland nystan och härvor

I förra veckan var jag på stickcafe för tredje gången i mitt liv (precis som jag lovade i förra inlägget). Det var i en garnaffär i Bandhagen som jag har besökt en gång tidigare. Jag var så otroligt nervös innan! Min panikångest, som för det mesta knappt märks numera, gjorde sig påmind och jag mindes hur jobbigt livet var när den dominerade tillvaron.

Hur som helst gick jag dit med fjärilar i magen. Att träffa nya människor, framförallt i grupp, har aldrig varit min bästa gren.
Första timmen ville jag helst springa ut och aldrig komma tillbaka. Som tur var så hade jag ju stickningen i händerna, vilket gör alla situationer lättare!

Efter ett tag började jag slappna av och prata mer och mer med resten av deltagarna. Vet ni vad jag upptäckte? Att jag kan vara intressant!
Det låter kanske konstigt men jag har en känsla av att jag är en ganska ointressant person att prata med i sociala sammanhang. Jag är inte särskild bra på att dra skämt och det händer inte jättemycket spännande saker i mitt liv. Jag menar, jag förstår- hur roligt är det att höra om att jag jobbar, vilar, går runt i lägenheten och vilar lite mer?
Men här hamnade jag i mitt rätta element! När det talades om garnmärken, tekniker, mönster och stickor var jag plötsligt en värdefull del av samtalet. Människor som jag aldrig hade träffat förr kändes plötsligt mycket närmare när vi förenades kring vårt skapande.

Efter tre timmar i en ganska stökig miljö, ca 20 personer i en liten lokal, var jag dödstrött, hade värk som inte dämpades på flera dagar och kände mig illamående. Men jag var glad! Glad över att ha lyckats. Glad över att ha gjort något bara för min egen skull trots att det dåliga samvetet gnagde.

Snart är det dags för nästa stickcafe. Jag hoppas att jag är pigg nog för att gå, och att jag återigen får  känna mig som en "vanlig" människa med en fritid under några timmar.

Fritid utan dåligt samvete???

Jag har precis haft semester. Förutom att jag åkte på något slags virus, vilket resulterade i mycket tid tills sängs, så var det såklart helt underbart att var ledig. Det är en konstig känsla att få göra precis vad jag vill utan att ha dåligt samvete. Jag kan ta en tur i skogen med vetskapen att det troligen kommer att göra mig febrig och trött dagen efter, och kanske dagen efter det. Men det spelar ingen roll! För dagen efter har jag inget jobb att sköta, inga måsten som pockar på och inga människor att göra besvikna. 

I det vanliga, vardagliga, livet måste veckan planeras minutiöst. Jag kan inte tillåta mig själv att planera in mer än vad jag orkar, för jag får inte riskera att förlora arbetstid. Jobbet går alltid före allt annat! Med en tillvaro där den eventuella fritiden äts upp av läkarbesök och ändlös vila så finns inte utrymme för mycket annat. Visst händer det att jag är spontan och vågar mig iväg på bio, utflykt med älsklingen eller en middag med familjen. 

Men jag får oftast betala ett högt pris för det med de vanliga symptomen på överansträngning. Jag önskar att jag kunde rycka på axlarna och ta en dag i taget. Men... Det dåliga samvetet över att jag har vågat utsätta min kropp för någonting som inte är arbete gnager hål på mig! Det handlar inte bara om de pengar jag förlorar utan om stoltheten att klara av jobbet. Jag förlorar rytm och lust till mitt arbete varje gång jag tvingas vara hemma och vila. 

Jag räknade ut en gång att jag, inklusive den vilan som krävs, lägger ca 50- 60 timmar i veckan på en halvtidstjänst. Bör jag inte kunna få göra någonting som jag tycker är roligt också? Svaret är såklart både ja och nej. Ja självklart, alla har rätt till en meningsfull tillvaro! Nej, ditt pucko, du klarar inte ens av att arbeta heltid!

Så går tankarna, fram och tillbaka studsar de runt som en studsboll i mitt huvud! En tennismatch där ena spelaren spelar för ja och den andra för nej, en match som aldrig tar slut! 

Men nu ska jag ta första steget för att avgöra den matchen! Jag ska strida mot det dåliga samvetet och varannan vecka försöka komma iväg på stickcafe. Det är något som jag har velat göra i flera år men som runnit ut i sanden på grund av andra krav. Jag ska banne mig göra ett ärligt försök fram till jul att försöka njuta av de 2-3 timmarna varannan vecka utan en gnutta dåligt samvete. Jag vet att det kommer bli svårt och att jag kommer att förbanna mig själv många gånger om. Men jag måste försöka och stå för det beslutet jag har tagit. Så nu när jag har skrivit ner mina planer här, och ni har läst dem, så finns det väl ingen återvändo:) Ett litet steg för resten av världen, ett enormt steg för mig i jakten till ett meningsfullt liv!

Att älska en plats

Jag befinner mig just nu på vårt landställe. Jag säger vårt fast det egentligen är min pappa och faster som äger det, men det känns som mitt också. Det är inte semesterriktigt än, men då jobbet är stängt och jag inte har några möten så kan jag arbeta härifrån.

Det är svårt att beskriva hur det känns att jobba och leva här till skillnad från hemma. Jag är piggare, har mindre ont och känner mig mer frisk än jag nånsin gör hemma. Här består eventuella ljud av sus i träden, fågelkvitter, nån enstaka bil som kör förbi och ibland grannens gräsklippare. Hemma består det av ständig trafik och grannar som spelar musik och städar, för att inte tala om alla ljud som slår emot mig så fort jag lämnar lägenheten. Här strosar jag sakta i skogen, plockar svamp och bär, ligger i skuggan och tittar på molnen under mina vilopauser. Jag får ta saker i min takt, måsten görs men stressar mig inte, saker som är viktiga för mig prioriteras och hinns med.

Eftersom min hjärna börjar fungera någorlunda normalt efter några dagar här så kan jag äntligen göra mitt yttersta på jobbet. Jag formulerar mig bra, hittar ord utan problem, tar in information och arbetet känns så himla roligt helt plötsligt! Det är som om någon har använt propplösare i min hjärna och att signalerna äntligen får fritt flöde.

Jag vet inte om det är möjligt att älska en plats på samma sätt som man älskar en person. Kanske handlar det om att jag älskar mig själv mer här än jag gör hemma. Kanske förstärks känslan av att jag vantrivs i vår lägenhet där hemma.Det är inte så att jag alltid mår bra häruppe, men det har länge fungerat som en plats för återhämtning. Jag har åkt hit under sjukskrivningar, efter jobbiga besök på sjukhus, under arbetslöshet. När livet hemma känns för tungt att bära så finns den här platsen här för att fånga upp mig och låta mig hitta sätt att komma vidare.

Då jag är här själv nu så kommer en del ledsna tankar också. Här kan jag ibland känna mig som jag gjorde innan jag blev sjuk. Jag blir glad när jag känner så, men samtidigt ledsen över att jag faktiskt är sjuk och att det inte är normalläge längre.

Drömmen att bosätta sig här permanent tror jag aldrig blir verklighet, men jag hoppas att mitt framtida boende kan ge mig en liknande känsla och trygghet. Det är uppenbart att natur, mindre intryck och ett lugnare tempo inte bara får mig att må bättre, det gör att jag kan prestera mer också!

När jag på söndag måste åka härifrån åker jag inte hem, inte på riktigt, jag åker hemifrån ett tag. Sedan får jag komma hit, till mitt riktiga hem, i slutet av augusti igen. Ordspråket "Home is where the heart is" har aldrig känts mer riktigt!

Nu ska jakten på blåbär och kantareller börja igen!

Kram Kram

(PS. Jag ber om ursäkt om texten ser konstig ut. Jag har inte riktigt lärt mig det här än och orkar inte sitta och försöka lösa det just nu. DS.) 

Less och trött...

Jag blir så otroligt trött. På mig själv och på det samhälle som jag måste anpassa mig till. Två dagar i sträck på jobbet (istället för arbete hemifrån) och jag ligger här utslagen igen med feber, ont i halsen och värk från helvetet. Jag visste nånstans inom mig att det skulle hända, ändå föreslår jag själv att ändra schemat för att få ihop resten av veckan. För att jag har fått lära mig att min kropps signaler är inbillning, att om jag bara försöker lite till så kommer jag över "spärren" och allt blir lättare.

Mina diagnoser är inte psykiska och ändå behandlas jag på samma sätt som när jag hade depression och panikångest. Det går ut på att stadigt öka belastningen så ska jag bli starkare och klara mer. Problemet är att min kropp inte svarar på den typen av behandling, jag kraschar istället (vilket är fullt normalt om jag har ME/CFS som läkarna tror).
Men eftersom det finns skrämmande lite kunskap om sådana diagnoser hos läkare, myndigheter och samhället, så fastnar jag i det ekorrhjulet. Jag försöker att förklara och säga stopp, men varje ny person behöver se det med egna ögon. Så jag försöker leva upp till kraven och kraschar igen... Och igen... Och igen...

När en ständigt blir intalad att det är det bästa sättet, av personer som sitter på makten att ta ifrån en sin inkomst, så tvivlar en lätt på sig själv.
Den enda gången jag faktiskt har kunnat utveckla min förmåga framåt på ett positivt sätt är när jag var inskriven på Vidarkliniken. Vad gjorde jag där då? Lyssnade på min kropp och jobbade med den istället för emot den!

Men det går inte i det livet jag lever. Det handlar istället att ge upp saker. I takt med att arbetstimmarna ökades fick mycket av promenaderna, det sociala livet och hushållsarbetet försvinna. Jag började gå hos en sjukgymnast när jag fortfarande hade skjuts in till jobbet (via arbetsförmedlingen). Nu när jag får åka kommunalt till viss del kommer jag nog att få ge upp de besöken också. Vad jag måste ge upp nästa gång kraven ökar? Kanske blir det till slut bara jag liggandes i en säng med en hög mediciner bredvid mig, ätandes ur lådor som värms i en lite mikro?

Och ändå vill jag jobba, gärna mer än idag. Jag vill ha ett socialt liv och skaffa familj. Men då jag aldrig får möjligheten att må bättre så känns de drömmarna långt borta.
Jag får ständigt höra att det viktigaste är att jag mår bra. Det är inte sant i praktiken! 

Det viktigaste är att jag mår bra nog! Bra nog att uppfylla de krav som ställs på mig...
Sen spelar det väl ingen roll om jag har så ont att jag inte kan sova, att jag får feber, förstoppning, svimmar eller spyr upp maten av utmattning?

Kramar

/Ida

En bra dag

Nu ska jag för en gång skull sprida lite positiva vibbar över den här bloggen;)
Jag vill berätta om en bra dag som inträffade i lördags. Förutsättningarna var redan innan de allra bästa och innehöll tre av mina favoritingredienser; utflykt, garn och min mamma.
Vad kunde gå fel? Ingenting visade det sig!

Mamma hämtade upp mig med bilen på förmiddagen och vi åkte mot Rimbo. Jag hade i förväg bokat tid hos Garnci, en liten garnaffär som framförallt har webbshop men även en liten bod man kan besöka efter tidsbokning.
Vi for först fram på motorvägen men när GPSen sa till oss att svänga av så började det riktiga äventyret.
När jag var yngre hade mina morföräldrar landställe utanför Rimbo och vi spenderade ganska mycket tid där. Det blev en tripp längs minnenas allé och mamma pekade ut, och pratade om, ställen där vi hade handlat, badat och besökt när jag var liten. Starkaste minnena är nog cocosbollsfabriken där vi alltid skulle stanna och köpa med oss fika, och flytbryggan där min syster gjorde våghalsiga hopp rakt ner i vattnet medan jag på sin höjd doppade tårna och plaskade med händerna.

Den lilla garnbutiken låg i en bod, inne på en tomt, en bit utanför Rimbo. Ägaren kom och låste upp och vi fick botanisera i garn och en massa bra och ha saker.
Det skönaste var att jag visste att jag hade råd och handla för att jag fick ett presentkort där när jag fyllde år.
Det händer något speciellt med mig när jag går in i en lugn och fin garnbutik. Jag blir lugn och uppspelt på samma gång och kreativiteten går på högvarv. Efter att ha klappat och velat ett tag fick fyra nystan mjukt bomullsgarn, tänkt till en sjal, en kabel till mina stickor och ett handfärgat (av ägaren) sockgarn med glitter följa med mig hem.

    Lördagsgodis från Garnci:)

Efter garnshopping var vi hungriga och bestämde oss för att åka till Norrtälje för lunch. Vi hittade ett mysigt café vid ån. Tyvärr var det ganska kallt och blåsigt så vi ångrade fort vårt valda utebord och satt inne istället.
Efter lunchen blev det en tur på stan. Vi tittade i affärer och strosade runt. Även här väcktes minnen till liv då vi ofta besökte Norrtälje när vi var på
morföräldrarnas landställe.
Efter att ha gått i några timmar, med en del stopp i butiker för värmens och shoppingsugets skull, så tog vi en fika.

    Norrtälje

Eftersom det då var dags för eftermiddagens mediciner för min del så var jag rätt sliten så vi åkte hemåt.
Trots att jag var trött så valde jag ändå att följa med mamma hem. Dagen knöts ihop med lite vila i soffan, stickning och mysig middag med mamma och pappa innan P kom och hämtade mig.

Jag tänker ofta att jag borde bli bättre på att göra sådana här saker som jag tycker är roliga och givande. Kroppen tar kanske lite stryk men psyket får sig en push uppåt och energin att oral lite mer fylls på.
Jag läste på Facebook om en kvinna med ME/CFS som tillät sig själv att en gång i månaden ha en dag där hon gjorde roliga saker utan att tänka på konsekvenserna. Sedan låg hon däckad i upp till en vecka men hon menade att det var det värt. Eftersom jag inte är pensionär, som denna kvinna var, så kanske en gång i månaden är lite att ta i. Men kanske kunde jag satsa på varannan månad eller åtminstone en gång per kvartal. Vilken lyx det låter som att få fyra såna dagar per år! Bra plan tycker jag själv;)

Kram på er!

Juni-kraschen

Jag mår inte bra just nu. Stressen, som jag skrev om i förra inlägget, har knockat mig och både kropp och psyke är i upplösningstillstånd. En rejält påfrestande undersökning på sjukhus i tisdags gjorde att alla reserver verkade ta slut.

Det får mig att tänka tillbaka på hur det har varit tidigare år, och jag inser att juni inte är min bästa månad.
Kanske beror det på att jag har pluggat ganska mycket i mitt vuxna liv. Året blir liksom uppdelat i terminer. Jag kämpar som en galning för att klara mig fram till skolavslutningen och sedan kraschar jag. Men nu kommer ingen skolavslutning, terminen tar aldrig slut.
Sedan jag blev sjuk så har jag nog fortsatt att tänka på tiden på samma sätt. Mitt år börjar nån gång i augusti, sedan kör jag på utan större reflektioner fram tills att luften går ur mig på vårkanten.
Sen att det är pollensäsong gör ju inte den här tiden lättare.

Jag tror också att jag har en övertro över vad ljus och värme kan åstadkomma. På vintern kan jag tänka att värken är jävlig men att det kommer bli bättre när värmen kommer tillbaka. Jag tänker att jag blir piggare bara det börjar bli lite ljusare igen. Till viss del är ju detta sant, kroppen mår ofta lite bättre under sommarhalvåret. Men faktum är att det inte sker några underverk. Jag kan fortfarande inte ut och leka och springa som jag önskade, jag orkar fortfarande inte med mycket mer än att jobba och sova. Bilden stämmer inte överens med den bilden jag kan måla upp för mig själv under mörkaste vintern.

Samma sak är det med alla andra förväntningar som jag har på våren och sommaren. Så länge det är mörkt och kallt ute så är jag rätt nöjd i mitt soffhörn med stickningen i knät och en stor kopp te.
Men när värmen och ljuset kommer så vill jag ut och göra saker. Jag vill åka på utflykter, ha picknick, gå på loppis, dricka vin på någon uteservering och plaska i vattnet! Men när den tiden väl är här så inser jag att det mesta inte kommer att bli av. Återigen så stämmer min bild av härliga sommar-Ida inte överens med verkligheten.

Så vad kan jag göra? Minska mina krav på årstiden kanske? Eller helt enkelt lyssna på allas favorituttryck; acceptera... Men hur gör jag det?

Kram från en vass men skön spikmatta:)

    Planering inför sommarens efterlängtade semester är i full gång:)

Stress!!!

Detta ord som verkar påverka allas våra liv på olika sätt. Ibland kan jag tycka att "åh jag är så stressad" hörs hela tiden. Är det inte till och med så att stress har blivit en sorts statussymbol? Ofta hör jag folk räkna upp en lång lista på allt de måste göra, eller har gjort under helgen eller semestern. Barn ska på utflykter och kalas hit och dit. Träning, besök hos vänner, resor, städning och "kvalitetstid" ska klämmas in på så lite tid som möjligt. Oftast sägs det med ett litet skratt men väldigt sällan ler leendet ögonen.

Just nu ligger jag i sängen på landet och tittar ut på träden utanför som vajar i vinden. Livet känns just i detta ögonblick rätt så ostressigt. Därför kan jag kanske reflektera över sista tidens nästan övermäktiga stress som har upptagit mitt liv. Jag tänker inte gå in så mycket på varför jag är stressad men kan säga så mycket att det väl är en kombination av en kropp som inte samarbetar, lite för mycket jobb, osäker ekonomi och allt annat som ska rymmas i livet.

Men jag tänkte istället berätta lite om hur jag reagerar på stress. Jag har alltid varit rätt stresskänslig, men sedan jag insjuknade i vad de tror är ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) så har känsligheten ökat flera gånger om. Många menar att människor med den här diagnosen inte alls ska utsättas för stress, hur nu det är tänkt att genomföras...

Den första varningssignalen brukar vara att jag tappar ord. Jag hittar inte rätt ord i rätt sammanhang, kommer ofta av mig och har svårt att formulera mig. Grammatikkunskaperna brukar också få sig en törn i detta skede (vilket kanske märks ibland här på bloggen, fast här kan jag ju alltid skylla på det fantastiska fenomenet autocorrect:). Ofta inser jag att något är fel men jag saknar förmågan att fixa felet.

Sedan brukar jag ha svårt att förstå text och ta in information. I veckan satt jag en dag framför datorn och läste ett mejl säkert tjugo gånger innan jag förstod vad avsändaren ville, vilket slöseri med tid! Även muntlig information är svår. P kan prata med mig och efteråt har jag inte en aning om vad han har sagt. Ibland krävs flera upprepningar för att det ska gå in.

Jag gråter! Jag grinar för minsta lilla, vad det än är. Tappar jag en penna, frågar P om jag vill ha te, förstår jag inte en text eller vad de säger på tvn, har jag glömt att handla något... Allt kan framkalla en plötslig gråtattack! Inte för att jag är ledsen utan mer som att hjärnan kokar över och ut sprutar tårarna.

Jag rör mig och talar långsammare. Allt tar längre tid och livet går som i slow-motion.

Jag blir virrig och glömsk! Jag glömmer var jag lagt saker och vad som har bestämts. Ofta får jag fråga P samma fråga om och om igen för att jag har glömt svaret. Herregud vilket tålamod han har❤️

Det läskigaste är när synrubbningarna sätter in. Jag förstår inte varför och hur det går till, men jag får som tunnelseende ibland. Även flimmer och suddigt periferiseende står på menyn när det är som värst.

Oftast hjälper det att trappa ner lite ett tag, till exempel spendera en tid på landet. Jag brukar vara noga med vilan och att stjälpa över ännu mer hushållssysslor på P under dessa perioder. Även mat (trots att jag faktiskt ibland glömmer att äta), sömn och lugna aktiviteter prioriteras.
Jag lyckas hålla den berömda väggen borta för det mesta och det är jag väldigt nöjd med! När jag gick in i väggen (eller vad man nu ska kalla det, konstigt uttryck det där) sist så glömde jag bort hur man stickade. Och det mina vänner, kan nog vara det värsta som kan hända lilla mig:)

Så det var min stressbekännelse. Med hopp om att sommaren bjuder på mycket häng på landet och balkongen så tror jag att den närmaste tiden kanske blir lite lugnare. Eller, det får jag helt enkelt se till att den blir!

Kram på er!

Nedan är en bild på mitt happy-place som jag försöker återskapa i huvudet är jag är stressad, grusvägen utanför vårt landställe = mitt paradis:)