Min dumma kropp

Hej igen

Tänkte skriva ett inlägg som kanske kan verka lite deppigt, men som handlar om något som påverkar mitt liv väldigt mycket; min hälsa.

Jo för det är faktiskt så att jag ständigt är fången i min egen kropp. Det är inte lust och vilja som styr om jag ska kunna träffa någon, städa eller ens läsa en bok, utan allt hänger på om kroppen vill samarbeta eller inte. 

I dagsläget har jag diagnos på två kroniska sjukdomar: hudsjukdomen psoriasis (http://www.psoriasisforbundet.se) och den neurologiska sjukdomen fibromyalgi (http://www.fibromyalgi.se). Jag utreds även för ännu en neurologisk sjukdom som heter ME/CFS (kallades förut kroniskt trötthetssyndrom) (http://www.rme.nu/om-me-cfs). 

För några år sedan hade jag även problem med depression och ångestattacker, vilket jag nu anser ha under kontroll. 

Det finns två anledningar till att jag ovan väljer att inte skriva mer om sjukdomarna utan länkar istället. Den första är att många av er snabbt skulle tappa intresset om jag skulle skriva en uppsats om dem, även jag skulle börja klippa med ögonen efter några rader. Det andra är för att det spelar mindre roll vilka faktiska diagnoser jag har, det är mina symptom och hur dessa påverkar mig som är det centrala och det jag måste hantera dag in och dag ut. 

Varje morgon vaknar jag och vet inte om jag kommer komma upp ur sängen. Efter att ha håvat i mig en hel del mediciner och väntat ca en halvtimme- en timme kan jag eventuellt börja klä mig och gå på toa. Sedan får jag utvärdera läget: är det en dag där min yrsel är så allvarlig att jag kommer att svimma så fort jag försöker resa mig, eller sätta mig upp? Är det en dag då jag efter att ha gjort frukost och ätit måste gå och lägga mig igen för att kallsvetten sipprar fram och hjärtat klappar? Ellr kanske är det en dag när värken är lite lindrigare, balansen är ok och huvudet klarar lite ansträngning? Är det till och med så att jag kaffe komma ut ur lägenheten? Få göra något roligt? Träffa någon?

Svaret är för det mesta att läget är någonstans mitt emellan. Men de flesta bra dagar, eller stunder, får läggas på läkarbesök, provtagningar, telefonsamtal till läkare eller försäkringskassan och liknande. Kanske lite hushållsarbete så älsklingen inte behöver göra allt. Ibland lyxen att få duscha och tvätta håret. 

Varje liten sak måste planeras in så att jag kan vila innan och efter. Ett läkarbesök på måndagen kräver vila på söndagen och tisdagen, ibland även onsdagen. 

Detta innebär inte att jag måste sova hela dagarna men ständigt hålla koll på min aktivitetsnivå. Att vila kan innebära att sticka, titta på tv, skriva, lyssna på ljudbok eller podcast och ibland även baka eller laga mat. Men det kan aldrig innebära några krav! 

Så det innebär i det hela att jag har ca 2-3 dagar i veckan som jag kan var aktiv på utan att gå in i väggen. Med ca 2 besök i veckan hos antingen läkare, provtagning eller arbetsförmedlingen så är ekvationen inte helt lätt att lösa.

Visst blir jag ledsen över det här. Jag vill faktiskt jobba, vara en pigg och glad sambo, ta hand om mig och vårt hem, få några kompisar att bara kunna hänga med, vara med mina syskonbarn. I

Men då min hälsa stadigt försämrats de senaste åren och stress och krav från till exempel Försäkringskassan gör situationen ännu värre, känns vägen dit bara längre och längre för varje dag som går.

På grund av byråkrati och att folk, som inte känner mig, ska bestämma vad jag klarar av och vad som är bäst för mig, så får jag själv inte möjligheten att göra de saker som jag är säker på skulle kunna leda in mig på rätt väg. Jag är fången i min kropp och ett system som inte ser till individen!

Tack för att ni orkade läsa:)

Kramisar

   Textilverket "Trapped" från min konstutställning våren 2014